سینا، علی و دنیا سه کودک معلول سیرجانی بزرگ‌ترین غم این روزهای مادر تنهایشان هستند، فرشته‌های معصوم و کوچکی که برای بهتر شدن روزهای سخت زندگیشان به همت بلند خیران و نیکوکاران نیاز دارند.

به گزارش «سیرجان خبر»، بی‌بی‌جان کریمی‌زاده یک مادر جوان سیرجانی و دارای سه فرزند معلول است که به تنهایی و با دست خالی، اما دلی آکنده از عشق و امید فرزندان معلول خود را سرپرستی و نگهداری می‌کند، اما وی در این راه با مشکلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کند، مشکلاتی که شاید ما حتی نتوانیم یک مورد از آنها را تحمل کنیم، وی  به شرح زندگی خود پرداخت.

۲۲ ساله بودم که رخت سفید عروسی را تنم کردند، با اینکه همسرم پسرخاله‌ام بود، اما نمی‌خواستمش، بابا هم با این وصلت قوم و خویشی موافق نبود، اما مادرم اصرار داشت که این عروسی سر بگیرد، توی همین خانه ازدواج کردم، خانه که نه، همین دو تا اتاق درب و داغان.

از صبح تا غروب روز بعد از عروسی همه‌اش گریه می‌کردم، شوهرم گفت: حالا دیگه عروس شدی، کاریه که شده، چرا گریه می‌کنی؟

گفتم: دلم کَنده شده، وقتی آدم یه کاری می‌کنه باید به دلش بچسبه، اون هم وقتی می‌خواد شوهر کنه، شوهرم راننده بود، گاهی ۱۰ روز می‌رفت و نمی‌آمد، بود و نبودش را احساس نمی‌کردم.

همان ماه‌های ابتدای بعد از عروسی باردار شدم، قبل از ازدواج که رفته بودیم آزمایش به ما گفتند: همه چی خوبه، گروه خون‌تون هم به هم می‌خوره.

سینا که دو ماهه شد، می‌دیدم گردن نمی‌گیره، با بچه‌های دیگه فرق داره و خیلی از آنها عقب‌تره، بردمش پیش دکتر، گفتم: این بچه چرا این‌جوریه؟

دکتر گفت: هیچ مشکلی نداره، تا شش ماهگی خوب میشه.

چند ماهه دیگه هم گذشت، اما بچه روز‌به‌روز عقب‌تر می‌رفت و علائم حرکتی کمتری داشت، شش ماهه که شد، دوباره بردمش پیش دکتر.

دکتر برای سینا آزمایش نوشت، اما آزمایش‌ها هم چیزی نشان نداد، دکتر گفت: پسرتون عقب‌ماندگی ذهنی داره، بعد هم یه عالمه قرص و شربت داد که هیچ کدام تاثیری نداشت.

یک بار هم بردمش شیراز، بابای سینا برای نخستین بار و آخرین بار همراهم آمد دکتر، دکترای شیراز گفتند: موقع زایمان به مغز بچه فشار آمده و فلج مغزی شده است.

شوهرم از آن به بعد رفت و ازدواج کرد و چند وقت به چند وقت به ما سر می‌زد.

بار دوم که باردار شدم رفتم پیش دکتر، گفتم: دکتر بچه اول من مریضه، اگه می‌دونید این یکی هم مریض میشه، اصلا نگذارید به‌دنیا بیاد.

دکتر گفت: تو مگه خدایی! ما نمی‌توانیم کاری برات بکنیم.

تا زمانی که علی به‌دنیا آمد، زیر نظر پزشک بودم، وقتی بچه توی شکمم بود، هیچ علائمی از بیماری نداشت.

موقع زایمانم که شد، دکتر گفت: باید سزارین بشی، گفتم: باشه، من دردسرهای سزارین را به جون می‌خرم، اما به بچه آسیبی نرسه.

علی که به‌دنیا آمد، طبیعی به نظر می‌رسید و از سینا خیلی بهتر بود، چند روزه که شد، می‌خزید یا سرپا می‌تونست بایسته.

گفتم: ای دل غافل، این بچه هم مریضه.

بردمش درمانگاه و ماجرا را گفتم.

خانم بهداشت گفت: ماشاءالله به جون بچه‌ات، این بچه به خاطر سزارین بودنش، بیش‌فعاله.

گفتم‌: نه، خودم بهتر می‌دانم، بچه چند روزه که نباید بخزه.

علی که شش ماهه شد، یه روز دیدم، رنگ بچه شد مثل گچ دیوار، سفیدِ سفید.

گفتم: هیهات، مریضی داره روی بچه اثر می‌زاره.

علی را بردم دکتر، گفتم: دکتر شما که گفتید این بچه طبیعیه، رشد خوبی داره، پس چرا این جوری شد؟

دکتر برای علی آزمایش نوشت، جواب آزمایش که اومد، دکتر گفت: توی بدن این بچه اصلا از آهن خبری نیست، دیگه هم نمی‌تونه تحرک داشته باشه.

بچه سومی را که باردار شدم، داشتم دق می‌کردم، رفتم به دکتر گفتم: من دو تا بچه ناقص دارم، دکتر گفت: نباید حامله می‌شدی … .

دنیا هم مثل علی بیش‌فعال بود، موهای مشکی خیلی بلندی داشت، ۴۰ روزه که شد، متوجه شدم، موهاش داره طلایی می‌شه.

این بار بچه را بردم پیش دکتر کرمان، دکتر گفت: به‌خاطر ازدواج فامیلی بچه‌هات این جوری شدن، اما بیماری بچه‌ها را تشخیص نداد، اگه همون روزهای اول بیماری بچه‌ها تشخیص داده می‌شد، وضعیت امروزشان خیلی بهتر بود.

بابای بچه‌ها نبود و من هم با سه تا بچه مریض می‌سوختم و می‌ساختم، حسابی بهم ریخته بودم، به شوهرم پیغام دادم که دارم می‌روم خانه بابام.

گفت: هر کار دوست داری بکن، اگه طلاق هم می‌خوای، طلاقت را می‌دم.

سه سال قبل بود که طلاق گرفتم، بچه‌ها را بردم روستا دادم به دست مادر شوهرم که خاله خودم بود تا از آنها نگهداری کند.

صبح زود رفتم طرفِ خانه‌ خودمان از همسایه ها پرس و جو کردم گفتند دیشب پدرشون بچه‌ها را با ماشین آورد خانه، عموی بچه‌ها کنارشونه، اما تا صبح گریه می‌کردند.

توی دلم آشوب بود، نمی‌دانستم چه‌کار کنم، برگشتم خانه، همین که رسیدم، زنگ زدم به همسایه، زن همسایه گفت: همین اکنون بچه‌هات را بردن تحویل بهزیستی بدن.

بچه‌هام خیلی مادری هستن، خدا برای کافر هم جدایی مادر از بچه‌هایش را نیاره … .

بچه‌ام دنیا شب‌ها که می‌خوابه باید دو تا دست‌هاشو حلقه کنه دور گردنم تا خواب بره.

هر سه تا بچه را می‌خواستن بفرستن بهزیستی کرمان، برای من هم پیغام دادن که شناسنامه بچه‌ها را بده که بدیم بهزیستی، شناسنامه‌ها را نمی‌دادم، با خودم می‌گفتم: شاید دلشان به رحم بیاد و بچه‌ها را برگردونن و خرجی‌شون را هم بدن.

درسته که خیلی درمانده شده بودم و دیگه نمی‌تونستم با دست خالی بچه‌ها را نگه دارم و خانواده‌ام هم مرتب به من خرده می‌گرفتند، اما تَه دلم راضی نمی‌شد که بچه‌هایم را تحویل بدم.

یک ماه گذشت، آخرش مجبورم کردند که شناسنامه‌ها را تحویل بدم، بعد هم بچه‌ها را فرستادن کرمان.

رفتم کرمان که بچه‌ها را ببینم، باورم نمی‌شد این‌ها بچه‌های من باشن، روزبه‌روز حال و اوضاع من و بچه‌ها بدتر و بدتر می‌شد، مرتب می‌رفتم و بچه‌ها را می‌دیدم از کرمان که سوار ماشین می‌شدم تا سیرجان اشک می‌ریختم با خودم می‌گفتم: آیا روزی می‌شه که دنیا دوباره بیاد کنارم و سینا و علی با من باشن.

بعد از طلاق رفتم خانه برادرم یعنی همین خانه‌ای که اکنون می‌شینم، همون خانه‌ای که عروسی برام گرفتند … .

خانه دو تا اتاق که بیشتر نداشت، برادرم و خانواده‌اش هم همین جا زندگی می‌کردند و هیچ راهی برای آوردن بچه‌ها نداشتم.

عید نوروز که شد از بهزیستی پیغام دادند، بچه‌ها را عیدها تحویل خانواده‌ها می‌دهیم، گفتم: من که جا و منزلی ندارم، رفتم و فقط دنیا را آوردم، عید که تمام شد، دیگه نتوانستم، دنیا را تحویل بهزیستی بدم، هر چی خانواده‌ام گفتند: پدرشون با زن و بچه‌هاش داره خوش می‌گذرونه، تو چرا می‌خوای خودت را پابست بچه‌ها کنی به حرفشان گوش نکردم.

گفتم: شاید خدا می‌خواد که من با این بچه‌ها باشم.

بچه‌ها را که کرمان بردند، دکترها تشخیص دادند که بیماریشان PKU است، یک بیماری ارثی که به‌ علت کمبود نوعی آنزیم کبدی در نوزاد به ‌وجود می‌آید، بچه‌ها نباید غذاهای پروتئینی مصرف می‌کردند و رژیم غذایی خودشان را داشتند.

از همان زمان رژیم غذایی بچه‌ها آغاز شد، باید شیر، ماکارونی، آرد و انواع غذاهای ویژه بیماران PKU را می‌خوردند.

سینا را از کرمان منتقل کرده بودند به یکی از شهرستان‌های دیگه، روزی که رفتم به سینا سر بزنم، خدا نیاره دیدم بچه این قدر لاغر شده که شناخته نمی‌شه، بچه‌های اونجا که بزرگ‌تر از سینا بودن، بچه‌مو گاز گرفته بودن و دست‌هاش سیاه بود.

چند روز بعد از اینکه برگشتم سیرجان از مرکز نگهداری سینا تماس گرفتند و گفتند: از روزی که شما رفتید، سینا لب به غذا نمی‌زنه، شب‌ها هم آسایش خودش و ما را قطع کرده.

به برادرم گفتم: من می‌رم سینا را فقط برای چند روز میارم پیش خودم، اما خیلی خوب می‌دانستم که دیگه سینا را هم بر نمی‌گردونم، فقط می‌خواستم، برادرم راضی بشه.

برادرم که منو می‌شناخت، گفت: من که می‌دانم، سینا را هم بیاری، دیگه بر نمی‌گردونی.

سینا را هم برنگردوندم، محاله که دیگه بچه‌ها را از خودم دور کنم، درسته که دست تنها خیلی سخته اما تا وقتی که زنده‌ام خودم نگهشون می‌دارم، برادرم از این خانه رفت، اما دیگه جرات نمی‌کنم، بروم و علی را هم بیارم، می‌ترسم که این خانه را هم از دست بدم و آواره کوچه و خیابان بشم.

الهی بمیرم برای بچه‌ام علی، اون روز که داشتم سه تا بچه‌ها را می‌بردم تهران برای دکتر، علی توی قطار از اینکه کنارم بود چه ذوقی می‌زد.

فقط خدا می‌دونه که چه روزهای سختی داشتم، یه زن تنها با دست خالی و سه تا بچه مریض و علیل … .

یه روز بچه‌ها را بردم بیمارستان کرمان که آزمایش‌هاشون را بدن، یه مرد جوان اومد کنار ما، درباره وضع خودم و بچه‌ها پرسید، وقتی براش توضیح دادم، یه شماره داد دستم و گفت: این شماره منه، هر وقت کاری داشتی به من زنگ بزن، فقط همان یک بار دیدمش، اما برای بچه‌ها زحمت می‌کشه، بعضی وقت‌ها غذا و داروی بچه‌ها را بیمارستان کرمان می‌گیره و ارسال می‌کنه سیرجان.

خدا به خانم دکتر هم خیر بده که وقتی پرونده‌های بچه‌ها را در بیمارستان تهران خواند و دردِ دل ما را فهمید، بنده خدا پول در و پنجره خانه را داد، مگر نه بچه‌ها از سرما می‌مردن.

هفته میاد و میره، اما من برای خودم غذا درست نمی‌کنم، چون سینا و دنیا بوی غذا به سرشان بخوره، حاضر می‌شن سر قابلمه، من هم که دلم نمیاد بدون بچه‌ها بخورم به خودم سختی می‌دم، اما اجازه نمی‌دم، بچه‌هام سختی بکشن، میگم گناه دارن طفلِ معصوم‌ها.

گاهی که با خودم تنها می‌شم، می‌گم ای کاش بچه‌ها حداقل یک کلام حرف می‌زدن تا دلم باز بشه، اما تا زمانی که نتونم ببرمشون گفتار درمانی از حرف‌زدن هم خبری نیست.

اگه بتونم یه خونه توی کرمان بگیرم، خیلی خوب می‌شه، هم می‌تونم علی را بیارم پیش خودم و بهش برسم، هم می‌تونم بچه‌ها را به موقع ببرم دکتر، اکنون سه ماه و پنج روزه که بچه‌ها را نتونستم ببرم دکتر، آخه هزینه‌هاش زیاد می‌شه، من هم که ندارم.

چند روز قبل بهم گفتن بیا و وام بگیر برای خانه، خجالت کشیدم بهشون بگم نصف قسط‌های وام یک میلیونی که گرفته بودم را نتونستم بدم و حالا سود دیرکردهای وام زیاد شده و من هم نمی‌تونم پرداخت کنم و مرتب برام احضاریه و اخطاریه می‌یاد … .

بیماری فنیل کتونوریا

بیماری فنیل کتونوریا نوعی اختلال متابولیک ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌‌شود و به‌ علت کمبود نوعی آنزیم کبدی برای تبدیل اسیدآمینه فنیل‌آلانین به تیروزین در نوزاد به ‌وجود می‌آید، لذا میزان اسیدآمینه فنیل‌آلانین و متابولیت‌های آن در داخل خون بالا می‌رود که با تاثیر بر مغز موجب تخریب سلول‌های مغزی، عقب‌ماندگی‌های ذهنی و تشنج‌های مکرر می‌شود.

مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیرخشک‌‌های معمولی و به میزان کمتر شیر مادر سبب افزایش شدید غلظت خونی فنیل‌آلانین و تجمع آن در بدن و در نتیجه اختلال در تکامل مغز و اعصاب و در نهایت ضایعه مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی دائمی در مبتلایان می‌‌شود.

این بیماران نیاز به رژیم‌های غذایی خاصی دارند که در صورت تشخیص به موقع باید این رژیم را تا ۱۰ سالگی ادامه داد و بعد از این سن، رژیم غذایی کمی آزادتر می‌شود، اما به طور کامل کنار گذاشته نمی‌شود و حتی در دوران بزرگسالی باید ادامه پیدا کند.

داوطلبان محترم جهت شرکت در این امر خیر خواهانه و کمک به این خانواده نیازمند، کمک های خود را در این ماه مبارک می توانند از طریق اطلاعات زیر به دست این خانواده برسانند.

شماره حساب: ۷۱۰۲۱۹۴۴۵۴   بانک ملت بنام بی بی جان کریمی زاده

شماره تماس: ۰۹۱۳۷۵۸۱۰۳۰

منبع: فارس